Le Sénégal a célébré la journée mondiale de la paralysie cérébrale, samedi dernier, au Centre national d’appareillage orthopédique (Cnao) avec comme thème « une éducation inclusive ». Une occasion saisie par les acteurs pour porter le plaidoyer à l’endroit du gouvernement pour une éducation inclusive pour les enfants atteints de paralysie cérébrale.
La paralysie cérébrale demeure le plus grand fardeau des parents dont les enfants en sont victimes. Ces derniers partagés entre l’angoisse, le regard de la société sur eux et leur progéniture ou encore l’abandon de leur famille, vivent en souffrance leur mal. Ces maladies qui touchent des enfants ont coûté aux parents mais surtout aux mamans, la perte de leur emploi, leur mariage. La majorité des femmes font face à la prise en charge de leurs enfants dans les ménages pour leur toilette, leur déplacement mais aussi les soins médicaux. Malgré cette souffrance endurée en silence, les parents de ces enfants continuent de porter le plaidoyer pour une éducation inclusive pour leurs enfants. Si beaucoup de gens parlent d’éducation spécialisée, pour cette journée mondiale qu’ils ont célébrée samedi, les acteurs demandent une éducation inclusive pour les enfants. Selon Rawan Samb, président de l’Association des familles d’enfants atteints de paralysie cérébrale (Afepc), « On a demandé l’accès à l’éducation inclusive spécialisée pour ces enfants-là, parce qu’on s’est rendu compte qu’ils n’ont pas accès à l’éducation. Ce lundi, c’est l’ouverture des classes et beaucoup d’entre eux n’iront pas à l’école, tout simplement parce qu’ils sont malades et qu’il n’y pas assez de structures, d’établissements, de spécialistes qui peuvent leur donner une éducation adéquate à leur état de santé », s’est-il offusqué. Et d’ajouter : « le centre Talibou Dabo est le centre de référence pour l’éducation des enfants. Avant, les acteurs prenaient les enfants handicapés, mais pas lourds, actuellement, ils ont un département qui s’occupe des enfants atteints de paralysies cérébrales, c’est-à-dire, infirmité motrice cérébrale (IMC). Mais, ils n’accueillent pas beaucoup d’enfants ». Pour le président Samb, le nombre d’enfants atteints de Imc est très élevé dans le pays et l’offre éducative presque inexistante. « Imaginez le nombre d’enfants, je ne dirais pas sur l’ensemble du territoire, mais rien qu’à Dakar, ça pose un problème de prise en charge. Il s’y ajoute la mobilité. Un enfant qui habite Guédiawaye, pour aller au centre Talibou Dabo, il a toutes les difficultés du monde pour y arriver. L’accès, en tout cas, de façon globale, reste très compliqué pour nos enfants. Nous disons Oui à l’éducation, à l’accès à l’éducation ». Pour le directeur du Cnao, Serigne Ousmane Ba, médecin-colonel, tout le monde sait que la paralysie cérébrale est liée à une souffrance foetale pendant la naissance, une souffrance qui est à l’origine d’un déficit neurologique qui limite les activités de l’enfant. « Résumer ainsi, c’est dire qu’aujourd’hui c’est une réalité, puisque la mobilisation d’aujourd’hui montre encore une fois que les familles souffrent énormément de ce handicap au niveau des maisons », a-t-il déclaré. Revenant sur les mesures d’accompagnement au sein de ce centre sur le plan médical, sur le plan psychosocial, M.Ba a renseigné que c’est beaucoup de ministères qui vont intervenir dans la prise en charge de ces enfants souffrant de paralysie cérébrale. « Aujourd’hui, c’est de tout faire pour réduire les délais d’appareillage de ces enfants au niveau de ce centre, dont le rôle est de pallier et de faire face à toute forme de handicap. Qu’il soit visuel, qu’il soit auditif, qu’il soit moteur. Et ces enfants aujourd’hui, l’histoire nous a démontré, même au concours général, dans les réseaux sociaux, les enfants, s’ils sont bien accompagnés, s’ils sont bien encadrés, arrivent à faire mieux que ceux qui n’en souffrent pas. Ils peuvent avoir le bac, ils peuvent prétendre à un emploi, à un travail où même à une famille » M.Ba a renseigné: « dans l’amélioration de l’accès des malades, le directeur général de l’Ageroute s’est engagé à refaire le bitumage du centre qui va faciliter leur déplacement. La fondation Sonatel est aussi attendue dans le renforcement de l’équipement. Les kinés demandent une formation ». Toujours dans cette prise en charge, le problème de spécialistes se posent avec acuité. Pour Rawan Samb, président de l’Association des familles d’enfants atteints de paralysie cérébrale (Afepc), ces enfants ont besoin d’ergothérapeutes, de psychomotriciens, d’orthophonistes, alors qu’au Cnao, ils n’ont que des kinésithérapeutes. « Actuellement, sur la liste d’attente, on a plus de 200 enfants. Les enfants, ne font pas les séances de façon régulière. Après 10 séances, ils peuvent rester 4 à 5 mois pour les recommencer. Et à ce rythme-là, l’enfant ne pourra pas s’améliorer » se désole-il.